Forscher haben gezeigt, warum Menschen mit einer geistigen Behinderung erleben eine geringere Lebenserwartung und Ihnen eine bessere öffentliche Gesundheit könnte die Ergebnisse verbessern.
Die Lebenserwartung für Menschen mit geistiger Behinderung ist seit langem bekannt, die niedriger ist als die der Allgemeinen Bevölkerung, und jetzt UNSW Sydney-Forscher können zeigen, die Gründe, warum.
In einem Papier veröffentlicht heute in der Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, die Autoren der Studie werfen ein Licht auf die Faktoren, die assoziiert sind mit dem Risiko des Todes bei Menschen mit intellektueller Behinderung (ID).
Die Forschung, die untersucht administrative Datensätze von mehr als 42.000 Menschen mit ID erhalten, die disability services in NSW von 2005-2015, zeigten, dass Menschen mit komorbiditäten—oder zusätzliche Erkrankungen und Behinderungen sind einem erhöhten Risiko des Todes.
Leute mit ID, die Krebs hatte, waren fast acht mal häufiger an der Krankheit sterben in der 10-Jahres-Zeitraum im Vergleich zu denen in der Gruppe ohne Krebs. Mit einer schweren psychischen Erkrankung erhöht das Risiko des Todes durch die vier Zeiten, in der Erwägung, dass das Down-Syndrom erhöht die person, die Gefahr, die von drei und eine halbe mal. Sonstige Risiken enthalten, haben zerebrale Lähmung, Nieren-Krankheit und Epilepsie.
Aber die Präsenz von komorbiditäten nicht ausreichend erklären, warum Menschen mit der ID ein höheres Risiko von Tod, sagen die Autoren.
„Die Statistiken allein sagen nicht uns die ganze Geschichte“, sagt Professor Julian Trollor, senior-Autor und Direktor des UNSW Abteilung von geistiger Behinderung Neuropsychiatrie (3DN). „Unsere vorhergehende Forschung fand, dass Todesfälle aufgrund von potenziell vermeidbaren Ursachen waren erschreckend hoch bei Menschen mit einer geistigen Behinderung. Die Realität ist, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung vor große Barrieren zu empfangen angemessene und effektive Gesundheitsversorgung.“
Zu wenig, zu spät
Die Erkenntnisse der Forscher zeigen, dass allzu oft, Leute mit ID entweder erhalten Unzureichende medizinische Versorgung oder Behandlung, ist zu spät.
„Es ist zwar verständlich, dass einige Krebsarten sind im Zusammenhang mit dem Tod, Menschen mit einer geistigen Behinderung erleben können verzögerte Diagnosen und Unzureichende management für behandelbare Krebsarten, und dies erhöht das Risiko des Todes,“ Prof Trollor sagt.
„In ähnlicher Weise, Menschen mit anderen Erkrankungen wie psychische Erkrankungen, Down-Syndrom, zerebraler Lähmung, Epilepsie und anderen chronischen medizinischen Krankheiten, die nicht die spezifische Behandlung, die Sie brauchen, oder bekommen, unangemessene Behandlung, die erhöhen das Risiko des Todes.“
Sydney Mama Julie Hoysted, dessen Sohn Josua hatte eine geistige Behinderung ab einem Alter von sieben Jahren nach dem leiden einer hypoxischen Hirnschädigung, habe aus Erster Hand gesehen, wie das medizinische system nicht die Leute mit der ID durch mangelnde Pflege und langsame Reaktionen. Josh diagnostiziert wurde Hodenkrebs, während das Leben in betreuten Wohnraum im Alter von 44 Jahren, und Julie sagt, es schien eine Abneigung zu nehmen, der Zustand ist ernst oder follow-up mit sofortige medizinische Behandlung.
„Joshua Hoden-Krebs diagnostiziert wurde, viel früher und wenn es einmal diagnostiziert wurde, sollte die Behandlung wurde sofort,“ sagt Ms Hoysted.
„Statt, das Krankenhaus konnte nicht planen ihn für die Operation und dann, nach der Operation, es war entschieden, er würde nicht die Möglichkeit gegeben werden, Chemotherapie, vorausgesetzt, er würde nicht still sitzen während der Behandlungen.
„Wir müssen alle health professionals ausgebildet werden, über geistige Behinderung. Diskriminierung und Desinformation über Menschen mit einer geistigen Behinderung sollten keinen Platz in unseren Gesundheitsangeboten.“
Tragisch, Josh starb der Bedingung, im Alter von 45 Jahren.
Prof Trollor sagt, er weiß von ähnlichen Situationen, in denen Menschen mit einer geistigen Behinderung haben Krebs hatte, aber nicht angeboten werden aktive Behandlung, oder werden unzureichend behandelt.
„Viele Dienstleistungen und Profis sind nicht ausgestattet mit dem richtigen wissen und Einstellungen und können nicht verstehen, die praktischen Möglichkeiten der Arbeit mit Menschen mit einer geistigen Behinderung, und dies kann verhindern, dass Sie immer die Behandlungen, die Sie brauchen“, sagt er.
Sensibilisierung
Die Mortalitätsraten für Leute mit ID werden konnte dramatisch verbessert werden, wenn die öffentliche Gesundheitspolitik waren mehr fokussiert auf Interventionen und Praktikern mehr auf die Behandlung von komorbiditäten, Prof Trollor sagt.
„Todesfälle durch Krebs können reduziert werden, indem Sie leichteren Zugang zu Früherkennung und Behandlung, noch für viele häufige Krebsarten, die Informationen über das screening oder die Erkennung ist nicht verfügbar in zugänglichen Formaten für Menschen mit einer geistigen Behinderung“, sagt er.
Prof Trollor sagt, es ist gut bekannt, dass psychische Erkrankungen erhöhen kann die Wahrscheinlichkeit von Todesfällen in der Allgemeinen Bevölkerung, aber dies war das erste mal, dies zeigte sich bei Personen mit ID, wobei es Konten für eine vierfache Gefahr. Medikamente, die zu Gewichtszunahme und weniger aktiven lebensstil, wird geglaubt, um eine Rolle spielen.
„Wir denken, dass die höhere Sterblichkeit spiegeln die schlechte Gesundheitsversorgung damit verbunden sind, dass die Compoundierung Auswirkungen von psychischen Erkrankungen auf der Oberseite der geistigen Behinderung, so argumentieren wir für eine Strategie für cardiometabolic-überwachung sowie lifestyle-Interventionen.“
Epilepsie war eine weitere Komorbidität das ausgelöst wird, die Sterblichkeit bei Menschen mit einer ID.
„Epilepsie kann erhöhen das Risiko von Unfällen oder Verletzungen und ist manchmal verbunden mit plötzlicher unerklärlicher Tod. So streiten wir für eine bessere Einhaltung der Epilepsie-management-Pläne, die darauf abzielen, eine bessere Kontrolle von Anfällen und reduzieren das Risiko von Unfällen mit ertrinken.
„Zerebraler Lähmung, die der Tod zweimal wahrscheinlicher für Leute mit ID, die während der Studie Zeitraum, kann in Verbindung mit der Fütterung und Schluckbeschwerden, die sich verschlechtern mit dem Alter, und manchmal sind diese nicht besonders gut gelungen durch die Behinderung Sektor, die möglicherweise eine mangelnde Ausbildung und ein Verständnis für dieses Thema“, sagt Prof Trollor. „In der Erwägung, dass einige Risiken, die mit Down-Syndrom verringert werden kann, mit einem proaktiven Ansatz der Gesundheitsvorsorge.“
Die Schranken
Dr. Simone Reppermund, Blei-Autor der Studie und Scientia Fellow Prof Trollor die Abteilung der UNSW sagt, muss es ein Verständnis der Hindernisse für Menschen mit einer ID, bevor die gesundheitlichen Ergebnisse verbessert werden.
„Schwierigkeiten in der Kommunikation und eine mangelnde Gesundheitskompetenz kann ein Hindernis für eine Gesundheitsversorgung, die für einige Menschen mit einer geistigen Behinderung,“ Dr. Reppermund sagt.
Joint-lead-Autor Dr. Preeyaporn Srasuebkul, wer arbeitet auch im Prof Trollor das UNSW-team, sagt, es gibt auch Barrieren im Gesundheitssystem für sich, mit der keine wirkliche Modell der Betreuung zur Unterstützung von GPs, um die effektive Arbeit mit Menschen mit ID.
„Anpassungen an die Praxis und die zusätzliche Zeit benötigt, um GPs zu tun, einen guten job in der präventiven Gesundheitsversorgung, einschließlich der Durchführung von routine-Gesundheits-checks“, sagt Sie.
„Bessere Förderung im Rahmen der Medicare Benefits Schedule und Gesundheitspolitik beinhaltet, dass die Bedürfnisse von Menschen mit einer geistigen Behinderung wären wichtige Komponenten zur Verbesserung der langfristigen Gesundheit von outlook.“
Senior Advocate für NSW Rat für Geistige Behinderung, Jim Simpson, sagt diese Forschung wird hilfreich sein für die Information der Regierung-Strategie für Gesundheit für Menschen mit ID.
„Es ist erschreckend, dass Krebs ist die Erhöhung der rate des Todes für Menschen mit einer geistigen Behinderung, die von acht mal, und dass Menschen mit psychischen Problemen oder anderen Behinderungen sterben zu jung.
„Diese Forschung wird zu einem wertvollen informant der Nationalen Roadmap für die Verbesserung der Gesundheit der Australier mit Geistiger Behinderung, entwickelt von der australischen Regierung in der Antwort auf die Unserer Gesundheit Zählt-Kampagne, die wir und die Einbeziehung Australien führen.“