Wenn Kelly Shanahan hatte Ihre OB-GYN-Praxis in South Lake Tahoe, Calif., Sie war peinlich genau über die Bereitstellung von medizinischen Unterlagen umgehend allen Patienten, die Sie beantragt, sagte Sie.
Aber da diagnostiziert mit metastasierendem Brustkrebs im Jahr 2013, ein Ereignis, das dazu Zwang, in den Ruhestand, Shanahan hat entdeckt, dass nicht alle Ihre ärzte sind so aufmerksam auf solche Anfragen.
Erste Kopien von Ihren Aufzeichnungen hat, wie Sie sagt, „eine kolossale Schmerzen.“
Mit wenigen Ausnahmen, Bundesgesetz erfordert, dass Gesundheits-Anbieter sollten Sie Kopien der medizinischen Unterlagen zur Verfügung, innerhalb von 30 Tagen, nachdem die Patienten verlangen und, wenn möglich, im format, das Sie wünschen. Unter Kalifornien Gesetz, die Provider haben 15 Tage, um mit der hand über die Datensätze, wenn Sie gesendet werden direkt an die Patienten.
Aber viele Patienten, die möglicherweise Datensätze, verteilt über Arztpraxen, Labore, Krankenhäuser und Kliniken, sagen, Antworten von Gesundheits-Anbieter kann von träge bis unhöflich. Montage die Datensätze können lästig ist.
Früher in diesem Jahr, Shanahan stellte sich zu einem Silicon Valley startup namens Ciitizen, die Anforderungen der medizinischen Aufzeichnungen, im Namen der Krebs-Patienten und redacts Sie für Klarheit und Lesbarkeit.
Shanahan angemeldet auf der website des Unternehmens und unterzeichnet eine elektronische Einwilligungserklärung, die übergabe zu Ciitizen die Aufgabe der ersuchenden Unterlagen von mehreren Anbietern. Das Unternehmen E-Mails, wenn Sie einen Datensatz ist bereit für Ihre anzeigen.
Ciitizen nicht laden Patienten für die Erfassung Ihrer medizinischen Informationen. Vielmehr hofft Sie, um Geld zu machen „in Naher Zukunft“, indem Sie eine Transaktion Gebühr für den „passenden third-party-Forscher mit Patienten, die möchten, teilen Sie Ihre Aufzeichnungen“, sagte Deven McGraw, Ciitizen chief regulatory officer und ehemaliger Leiter der Gesundheits-Datenschutzrichtlinien des US Department of Health and Human Services. Sie sagte, das Unternehmen plant, seine Dienste anzubieten, um Menschen mit anderen ernsten Krankheiten in der Zukunft.
Am Dienstag, Ciitizen, mit Sitz in Palo Alto, Calif., ein update veröffentlicht, um einen Bericht Karte, die es zuerst veröffentlicht im August, die mithilfe einer fünf-Sterne-system zu bewerten, wie Gesundheits-Anbieter halten mit Bundes-Regeln für die Datensatz-Anfragen. Die scorecard, die Ciitizen Pläne zu aktualisieren, alle paar Monate, kann online eingesehen werden www.PatientRecordScorecard.com.
Es zeigt sich, dass von den 210 Anbietern, von denen Ciitizen hat angeforderte Patienten-Datensätze so weit—darunter Krankenhäuser, ärzte und Spezial-Kliniken Bundesweit—51% haben nur einen oder zwei Sterne, das heißt, Sie wurden nicht kompatible oder erforderlich, einen erheblichen Eingriff durch das Unternehmen zu entsprechen.
Ciitizen veröffentlichte auch einen Bericht, basierend auf die Noten für diejenigen 210 Anbieter plus Telefon-Umfragen von fast 3.000 Institutionen des Gesundheitswesens, gefunden, dass mehr als die Hälfte der Anbieter wurden aus der Einhaltung der Bundes-Patienten-Daten-Zugriffs-Regeln.
Das ist im Einklang mit einer Studie von der Yale University Forscher im vergangenen Jahr zeigen, dass viele top-US-Krankenhäuser wurden nicht in übereinstimmung mit Patientendaten Regeln.
„Krebs-Patienten haben nicht die Zeit oder Energie, um zwei bis drei Anrufe und argumentieren mit Ihrem Anbieter“, so McGraw. „Wir haben eine Menge miteinander zu streiten. Wir stießen auf so viele Hindernisse.“
In einer Rede im August, Seema Verma, administrator von den Centers for Medicare & Medicaid Services, genannt die Ciitizen scorecard „ein leistungsfähiges tool für die Patienten“, die „hoffentlich Ansporn der Wettbewerb unter den Anbietern zu machen Patientendaten leichter zugänglich.“
Lois Richardson, vice president und legal counsel der California Hospital Association, sagte der scorecard ist zu neu um zu beurteilen, ob Ihre Ergebnisse signifikant sind, oder nur eine Sammlung von Anekdoten, basierend auf einer kleinen Anzahl von records-Anforderungen. „Es könnte sein; Ich kann einfach nicht sagen“, sagte Sie.
Einige Verbraucher-Befürworter sagen, dass die Durchsetzung der Gesetze, die die medizinischen Aufzeichnungen Barrierefreiheit ist unwirksam.
„Es gab nie irgendwelche cops, die gehen herum und die Büste ein Krankenhaus für das scheitern zu produzieren, der Daten,“, sagte Dave deBronkart, ein Pionier der patient-access-Bewegung.
DeBronkart, 69, schlagen die Chancen, nach der ärzte Gaben ihm nur noch 24 Wochen zu Leben nach einer Diagnose von metastasierendem Nierenkrebs vor 12 Jahren. Entlang des Weges, er hat butted Köpfe mit der medizinischen Einrichtung über seine Gesundheitsdaten.
Als er eingeladen wurde, eine Rede zu einer Mediziner-Konferenz in Toronto im Jahr 2009, wird der Veranstalter gebeten, ihm den Titel seiner Rede. Er antwortete: „nenne es Einfach „Geben Sie Mir Meine Verdammten Daten.“ „
Dieser Satz wurde schnell ein Schlachtruf, ein hashtag, ein mem, eine Tasse Kaffee, ein rock ’n‘ roll-song, und sogar ein rap: „Geben Sie mir meine verdammten Daten/’cause it‘ s my life sparen/geben Sie mir meine verdammten Daten /einfach wie e-patient Dave.“
DeBronkart und andere in der medizinischen Daten-access-Bewegung applaudieren Ciitizen Bericht-Karte, aber glauben, dass der wahre Spiel-wechsler wird eine neue Bundes Regel, die letztendlich gelang es den Patienten ermöglichen, zu sehen, Ihre medizinischen Daten auf Ihren Handys so einfach wie Sie sehen können, seine bank-Konten.
„Was wir anstreben ist Los,“ deBronkart sagte. „Zum ersten mal in 10 Jahren, die sich für den Zugang der Patienten zu unseren medizinischen Informationen, ich bin gespannt und optimistisch.“
Die neue Regel wird erwartet, um zu beginnen, Rollen im Jahr 2020 eine CMS-Sprecherin sagte. Es erfordert Gesundheits-Anbieter, das Geschäft mit Medicare und Medicaid, und in den Bund laufen Affordable Care Act Marktplätze, zu teilen, Ihre Patienten-Daten durch die apps, die kompatibel sind, einem internationalen standard für den Austausch von Gesundheitsinformationen bekannt als FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources).
Im Gegensatz zu aktuellen Bundes-Recht, das die Datensätze zugreifen, mit der neuen Regel wird es einige Zähne, federal Beamten sagen. Nur, wie wird es durchgesetzt werden, wird noch gehämmert, aber es wird wahrscheinlich dadurch finanzielle Strafen.
Einige Anwälte der Patienten sorgen über die Privatsphäre von Verbrauchern, wenn Ihre medizinischen Daten weitergegeben werden, so weit online. „Natürlich wollen wir den Verbrauchern zu mehr macht, aber es scheint, wie wir hetzen in diese Idee“, sagte Dena-Mendelsohn, senior attorney in San Francisco office von Consumer Reports, fügte hinzu, dass es bisher noch keine Gesetze zum Schutz der Privatsphäre des Patienten geschützt.
Aber Shanahan, der die Brustkrebs-Patientin und ehemalige OB-GYN sagte, es sollte Ihre eigene Entscheidung.