Als Leben mehr Menschen für Jahre und sogar Jahrzehnte nach der Diagnose Krebs, die Frage, wie man am besten zur Unterstützung der überlebenden ist eine Herausforderung, der sich die Gesundheitssysteme in Europa. Mehr Forschung zu überlebenden spezifischen Pflege-und support-Anforderungen ist nun erforderlich, sagen Experten.
Für viele Menschen ist es ein Wort flüsterte mit gedämpfter Stimme; andere verweigern noch erwähnen, ‚Krebs‘ auf allen wegen die Angst, die Sie hervorruft.
Und es ist schwer, Sie zu tadeln. Schätzungsweise 1,9 Millionen Menschen sterben an Krebs jedes Jahr in Europa entfallen rund ein Fünftel aller Todesfälle in der region. Nur wenige Menschen können sagen, dass Ihr Leben nicht von der Krankheit betroffen ist, entweder persönlich oder durch Freunde und Familie.
Aber zur gleichen Zeit, Mortalität von Krebs sind eingebrochen in den vergangenen fünf Jahren. Verbesserte Sensibilisierung, Diagnose und Behandlungen sind zu helfen, mehr Menschen, um zu überleben und Leben länger. Mehr als fünf Millionen Todesfälle durch Krebs sind schätzungsweise vermieden worden, seit 1989, und im Jahr 2018 allein, eine geschätzte 392,300 Krebs-Todesfälle vermieden wurden.
Aber diese sinkende Sterberaten auch bedeuten, dass ein wachsender Teil der Bevölkerung sind immer Krebs-überlebenden, mit Ihren eigenen, einzigartigen Bedürfnissen und Anforderungen. Genau wie die Unterstützung und Fürsorge für diese wachsende Gruppe von Menschen ist noch ein sehr underexplored Bereich.
„Vier von fünf der Befragten diagnostiziert mit Krebs überleben für mehr als fünf Jahre nach der Diagnose,“ sagte Professor Leontien Kremer, einem Kinderarzt, der auf die Prinzessin Máxima Zentrum für Pädiatrische Onkologie in Utrecht, Niederlande.
„Über 75% der Befragten überlebenden haben ein oder mehrere gesundheitliche Probleme, oft aufgrund der Behandlungen, die Sie erhalten haben. Sie reichen von Herzinsuffizienz aufgrund der Chemotherapie, die Sie erhalten, um sekundäre Malignome als Folge der Strahlentherapie.“
Längerfristige
Diese längerfristigen Auswirkungen von Krebs und seine Behandlung sind nun ein wachsendes problem, nicht nur für überlebende von Krebserkrankungen im Kindesalter, sondern auch Erwachsene. Aggressive Chemotherapie und Strahlentherapie-Behandlungen können lang anhaltende Nebenwirkungen, während der Operation zu entfernen Krebsarten kann auch dazu führen, chronische Probleme. Patienten können auch leiden unter chronischen Müdigkeit zusammen mit psychische Gesundheit Probleme wie post-traumatische Belastungsstörung und depression.
„Psychologisch, Krebs überlebenden sehen nicht sehr anders als der rest der Bevölkerung, aber bestimmte sub-Gruppen wie Hirntumor-überlebende haben mehr psychologische Probleme“, sagte Prof. Kremer.
Im Gegensatz zu älteren Erwachsenen, die Kinder, die überleben, Krebs zu Leben, mit diesen Problemen für viele Jahrzehnte, nachdem das alles klar von Ihrer Erkrankung. Derzeit gibt es rund 300.000 überlebenden der kindheit und Jugend Krebsarten, die in Europa Leben.
Prof. Kremer sagt, dass viele Pädiatrische Onkologen konzentrieren sich auf die Behandlung von Kindern und sind weniger bewusst über die Pflege, die die Kinder später brauchen wird, wenn Sie erwachsen werden.
„Wir haben festgestellt, fast 80 verschiedenen Krankheiten, die Auswirkungen auf die überlebenden“, sagte Sie. „Sie können sich (zum Beispiel) haben Probleme mit der Fruchtbarkeit, Darm-Probleme.“
Die Art der gesundheitlichen Probleme, die überlebenden leiden können, wie Sie Leben jahrzehntelang nach der Diagnose Krebs sind noch nicht vollständig verstanden. Wie Behandlung Dosierung wirkt sich auf die Fruchtbarkeit, zum Beispiel, ist kaum verstanden, ebenso wie die Strahlentherapie, Wechselwirkung mit anderen Behandlungen zu Schädigungen an den Organen.
„Wir kennen auch einige Behandlungen für Herzinsuffizienz arbeiten in der Allgemeinen Bevölkerung, aber wir wissen nicht, wie Sie funktionieren, Kinder, die behandelt wurden, für Krebs“, sagte Prof. Kremer.
Überlebende
Nach Angaben der World Cancer Research Fund, viele Tipps für die Ernährung und Lebensweise von Krebs-überlebenden sind einfach extrapoliert aus denen für die Krebs-Prävention.
Diese findet viele spezifische Bedürfnisse, die Krebserkrankungen überlebt haben, so die Experten. Die Forschung auf Adulte überlebensrate, das existiert, ist in Erster Linie auf der Brust-Krebs-überlebenden und möglicherweise nicht für andere Krebsarten.
Prof. Kremer führt nun ein laufendes Projekt namens PanCareFollowUp, die auf die Verbesserung der Betreuung von Jungen Erwachsenen, die überlebt haben, Krebs im Kindesalter. Mithilfe der Richtlinien, die erstellt wurden, basierend auf den Erfahrungen von Gruppen rund um die Welt, das Sie untersuchen, wie liefern personalisierte follow-up-Betreuung für die Jungen überlebenden.
Dies beinhaltet nicht nur die Arbeit aus, was regelmäßige screening verschiedenen überlebenden müssen, sondern auch, was andere Unterstützung, die Sie benötigen könnten.
In den Niederlanden beispielsweise, Prof. Kremer und Ihre Kollegen arbeiten bereits mit den Krankenkassen zur Krebs-Patienten mit dem ‚Recht auf vergessenwerden‘, wenn Sie frei von der Krankheit für eine bestimmte Anzahl von Jahren, so dass Sie eine Versicherung bekommen wieder. Frankreich hat bereits verankert ist dieses Recht in ein Gesetz, gefolgt von Belgien und Luxemburg im vergangenen Jahr. Krebs-Gruppen auch den Aufruf für das Europäische Parlament zu gewähren, ähnliche Rechte, die in den anderen Mitgliedstaaten.
„Es kann auch schwierig für Patienten, um Arbeit zu finden, weil Sie vielleicht nicht tun können, eine ganze Woche in einem Büro“, ergänzt Prof. Kremer. Das team erforscht Möglichkeiten, Patienten überwunden werden können diese Probleme auch.
Unterstützung
Derzeit gibt es große Unterschiede zwischen den Ländern innerhalb Europas an, mit wie viel Sorgfalt Krebs-überlebenden erhalten. In einigen Bereichen, stigmatisierungen und Tabus rund um das reden über Krebs auch verhindern, dass Menschen aus den Zugriff auf alle support-Dienstleistungen, die Sie benötigen.
„Krebs-überlebenden kann sich geändert haben in eine Reihe von Möglichkeiten, wie ein Ergebnis Ihrer Behandlung und Erfahrung“, sagte Anne Lise Ryel, chief executive von der Norwegischen Krebs-Gesellschaft und sich selbst ein Brustkrebs-überlebende. „Sie haben Narben im inneren und außerhalb des Körpers, die nicht nur Auswirkungen auf Ihre Gesundheit, sondern Ihr Vertrauen. Könnten Sie finden es schwierig, in sozialen Situationen oder flirt oder partner mit jemand, weil Ihr Körper ist nicht das gleiche wie es vorher war.“
Ms Ryel ist nun ein Mitglied des Vorstands für die EU-mission auf Krebs, das wird identifizieren, die ein ehrgeiziges Ziel für die Zukunft der Forschung im Rahmen der „Horizont Europa“. Sie sieht die Lücken in der Forschung für die Krebs-überlebenden, als ein wichtiger Teil von dem, was getan werden muss.
„Die meisten konzentrieren sich bisher auf die Behandlung und Prävention, aber mehr und mehr Menschen Leben nach Krebs oder für eine lange Zeit mit Krebs,“ sagte Sie. „Sie wollen, dass mehr Forschung Ihnen helfen kann. In Norwegen, wir tun eine Menge Arbeit auf die Hinterbliebenen und Ihre Lebensqualität. Nicht jeder bekommt Nebenwirkungen, aber unsere Forschung zeigt ein Drittel der Menschen vom Krebs geheilt werden oder Leben mit Krebs Nebenwirkungen bekommen. Wir müssen verstehen, warum das so ist.“
Sie glaubt auch, dass mehr Arbeit erforderlich ist, in wie helfen Sie der Familie und den Angehörigen von Krebs-Patienten, und wie können Sie helfen überlebenden nach Ihrer Behandlung.
„Schönfärberei ist auch ein Bereich, wo die Forschung nicht so sehr geschätzt“, fügte Sie hinzu. „Nicht jeder überlebt, also müssen wir wissen, wie man besser helfen, diejenigen, die nicht wieder tun, so können Sie haben eine bessere Lebensqualität.“
Die EU hat sich bereits gelegt, die Bedürfnisse der überlebenden, als eine der wichtigsten Säulen seiner gegen Krebs Plan und hat nun eine öffentliche Konsultation eingeleitet, zielt auf die Identifizierung, wo Forschung am meisten benötigt wird.